Living in the shadows

Vivere nell'ombra.
Detto così, potrebbe benissimo essere il titolo di qualche romanzo o di qualche film, o magari il titolo d'una poesia. Ma qui non c'è nulla di poetico, nulla di emozionante, nulla di avvincente. Qui c'è un dramma che porta un nome specifico: Xeroderma pigmentosum, o meglio conosciuto come Xp. Qui c'è dolore, quel dolore che queste due parole portano con sè.
Quando inizio la mia ricerca già le prime cose che trovo non mi fanno presagire "speranza". "Malattia rara". Male, molto male. Lo Xeroderma pigmentoso è una condizione rara tramandata ereditariamente in cui la cute e il tessuto che copre l’occhio sono estremamente sensibili alla parte ultravioletta della luce solare. La luce ultravioletta, come quella che si trova nella luce del sole, danneggia il materiale genetico (DNA) nelle cellule della pelle. Normalmente il corpo ripara i danni causati, ma nelle persone con lo Xeroderma pigmentoso, l’organismo non risolve il danno. Come risultato, la pelle diventa molto sottile e appaiono macchie di colore variabile. La condizione causa anche problemi ai vasi sanguigni nella pelle (telangiectasia) e cancro della pelle. Il cancro si verifica prima che il bambino compia 5 anni. Le persone con queste condizioni richiedono una protezione totale dai raggi solari. Lo Xp può essere letale.
E' sfogliando il Corriere della Sera che mi sono imbattuta in questa malattia, ma più ancora mi sono imbattutta nella storia di Roberto M., 25 anni, affetto da questa patologia e da tutti i danni psicologici che essa porta con sè. Leggo attonita l'articolo, fino alla fine "Ci sono giorni che Roberto maledice d'esser nato, maledice i genitori che l'hanno messo al mondo, maledice e basta: «Vivo nel buio in casa o fuori con passamontagna, sciarpe e berretti anche d'estate... Mai un amore, mai». Otto volte ha provato a uccidersi".
Roberto ha anche tentato di reagire: è andato a scuola seppur con tutte le (costose) precauzioni, ha un diploma di perito informatico... Però immagino che crescendo le cose inizino a cambiare. Non è una famiglia agiata la sua, le cose "semplici" che potrebbero aiutarlo a condurre il più normalmente possibile la sua vita costano, tanto. Sua madre, per esempio, dice che a suo figlio servirebbero un paio di occhiali. Un tipo particolare, li hanno finiti, li usa chi vive nel buio: sono gli occhiali dei minatori. Costano, non possono permetterseli.
Ho letto tante volte questo articolo, ho cercato di immaginarmi Roberto e quelli nelle sue condizioni, i tanti "Roberto" sparsi per l'Italia. Basterebbe poco in fondo se ci pensate. Una persona agiata (e qui in Italia non mancano) che gli fa un "regalo", vitale per l'uno, certo non costoso per l'altro. Vorrei parlare con Roberto, vorrei che sentisse la mia vicinanza. Inutile forse, ma magari anche solo avere un'amica, un qualcuno con cui parlare, scambiare quattro chiacchiere ogni tanto, magari serve...un pò... Vorrei dirgli che so come ci sente ad essere "menomati" e come questo squarci l'anima e la mente, portandonci sul bordo della follia e della disperazione. Vorrei dirgli che capisco che per ognuno di noi il proprio dolore è unico.
Vorrei fare qualcosa. Ma non posso.
Sento l'impotenza come un fardello.
E forse per questo butto nella rete di internet questo post...perchè a volte le bottiglie con i messaggi, arrivano.
Sentiti libero, tu che leggi queste parole, sia che tu sia "sano" sia che tu soffra di questa patologia o magari di un'altra, di scrivere tutto ciò che vuoi.
Intanto, Roberto, ti dedico questa canzone.